Video: Cómo pueden ayudarle los grupos de defensa

Carmen:

¡Hola! Bienvenido.  

Quincy:

Estamos muy contentos de que estés aquí. Cuando usted vive con cáncer, encontrar apoyo y recursos puede ayudarle a sentirse más capacitado para hacer preguntas y compartir sus objetivos de atención con su médico.   

Carmen:

¡Sí! Y en este video, vamos a hablar sobre los grupos de defensa de los pacientes, que son organizaciones que están ahí para brindarle el apoyo y los recursos que necesita para navegar la vida con cáncer. 

Quincy:

Es importante tener en cuenta que muchos de estos grupos son organizaciones sin fines de lucro, lo que significa que no obtienen ganancias comerciales, y están dirigidos por una junta directiva para ayudarlos a establecer y cumplir sus objetivos.  

Carmen, ¿puede repasar los tipos más comunes de grupos de defensa en el ámbito del cáncer? 

Carmen:

¡Claro!  

Algunos grupos, como la Red de Empoderamiento del Paciente, se centran en el empoderamiento y la educación. Al visitar estos sitios, puede aprender sobre los conceptos básicos de su cáncer, leer información sobre el tratamiento y escuchar las últimas investigaciones directamente de los expertos. Y aprender más sobre su cáncer puede empoderarlo para tener voz en sus decisiones de atención.  

Otros grupos se centran en los servicios financieros, desde ayudar a los pacientes con preguntas sobre seguros hasta encontrar programas de asistencia. 

También hay grupos que se enfocan en los aspectos emocionales de vivir con cáncer y brindan acceso a grupos de apoyo y líneas de ayuda. Mantener su salud mental bajo control es importante cuando se enfrenta a un diagnóstico de cáncer, y estos grupos pueden ayudarlo durante los momentos difíciles.   

En uno de nuestros otros videos llamado “Unirse y participar en una comunidad de apoyo a la enfermedad en línea”, hablamos sobre los beneficios de hablar con otros pacientes. Vuelve a verlo para descubrir cómo unirte a un grupo de apoyo puede ayudarte. 

Y muchos grupos de defensa también están involucrados en aumentar la conciencia sobre las enfermedades, abogar por cambios positivos en el sistema de atención médica y recaudar dinero para la investigación. 

Quincy:

No olvidemos mencionar que hay grupos de defensa que se centran en los cuidadores, que también necesitan sentirse apoyados. Y la Red de Empoderamiento del Paciente tiene un kit de herramientas para cuidadores que alienta a los socios a participar en las decisiones, priorizar su propio autocuidado y acceder a recursos para ayudarlos a lo largo del camino. 

Carmen, ¿qué más puedes encontrar en el sitio web de un grupo de defensa? 

Carmen:

¡Buena pregunta! Los grupos de defensa suelen alojar abundante información en sus sitios web. Desde seminarios web hasta artículos y guías descargables, sus recursos pueden permitirle comprender mejor su cáncer y alentarlo a involucrarse más en su atención. 

Y para los pacientes con cáncer recién diagnosticados, la Red de Empoderamiento del Paciente creó el programa START HERE, que utiliza la biblioteca de recursos de PEN para ayudar a crear un plan de tratamiento adecuado para ellos. 

Quincy:

Veamos lo que puede encontrar en un sitio web de defensa del paciente.  

• Normalmente, como se ve aquí, la navegación en la parte superior de la página es el área que enumera los recursos y servicios de la organización. 
• Si se desplaza por esta sección llamada “Para pacientes”, puede ver qué información de la enfermedad está disponible.  
• “Eventos” es otro enlace común en la parte superior de la página de un grupo de defensa y mostrará los próximos eventos, incluidos los seminarios web, que puede ver en línea para obtener más información sobre cómo vivir con cáncer. 
• Si está interesado en obtener más información sobre la misión de la organización o de la junta directiva, la página Acerca de enumera esta información.  
• Y la página de inicio suele incluir un enlace para suscribirse o suscribirse a los boletines informativos. Si completa su información de contacto, recibirá un correo electrónico a medida que publiquen nueva información o servicios. 

Carmen:

¡Eso es muy útil, Quincy! Los sitios web de los grupos de defensa deben ser fáciles de recorrer. Si no ve los servicios que está buscando, siempre puede usar el cuadro de búsqueda. 

Quincy:

¡Correcto! Entonces, ¿qué aprendimos en este video? 

• En primer lugar, los grupos de defensa de los pacientes están a su disposición cuando necesite apoyo, información y recursos.  
• Y estos grupos pueden ayudarlo a conectarse con otros pacientes y recibir apoyo de pares. 
• También participan en la promoción de un cambio positivo y en la recaudación de fondos para la investigación. 
• Los sitios web de los grupos de defensa deben ser fáciles de navegar, pero utiliza la función de búsqueda si no puede encontrar lo que necesitas. 
• Por último, pregúntele a su equipo de atención médica qué grupos de defensa recomiendan como un buen lugar para comenzar. 

Carmen:

¡Gracias por sintonizarnos! No olvide descargar la guía que acompaña a este video para encontrar una lista de recursos y repasar lo que aprendiste. 

Quincy: ¡Nos vemos en el próximo video!